在成长过程中，南希·门德斯(Nancy Mendez)敏锐地意识到自己患有心脏病. 在小学, 她很容易疲劳，有时做运动时呼吸困难. 到了中学，情况变得更糟了:尽管体育课上她被要求跑四圈.E. 她不是六个，而是努力完成它们. “我的嘴唇会变紫，指甲也会变紫，”她说. “那会让我很生气, 因为我长大后一直想做运动, 但我不能，因为我的身体状况.”
更糟糕的是定期的心脏病检查. 当她进入青春期时, 她对考试越来越不自在了, 这就要求她脱掉腰部以上的衣服. 所以，当她18岁的时候，她就不再去了. 试着忽略她的心脏问题更容易，几年来，她就是这样做的.
门德斯说:“我开始到了只想找乐子和聚会的年龄。. 但有时她还是难以呼吸, 有时，她的嘴唇和手指会因为缺氧而变成紫色. 有一段时间，她还吸毒和酗酒，这对她的心脏造成了进一步的压力. 而且，她承认，她“和错误的人混在一起”.这让她在21岁的时候坐了几个月的牢.
出狱后，她决定做得更好.
但直到门德斯怀孕了, at 24, 她第一次来到皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心，开始接受自己的心脏病.
怀孕的压力测试
In 2013, 当时门德斯已经怀孕17周了, 怀孕对她已经受损的心脏造成的压力使她住进了医院. 伴随着呼吸短促, 门德斯再次显示出缺氧的迹象, 包括嘴唇和手指发青.
“怀孕是一种自然的压力测试，”她解释说 Yalda Afshar，医学博士，博士, 皇冠hga025大学洛杉矶分校心脏产科项目的联合主任， 门德斯之后的三次怀孕都是谁治疗的.
“每次怀孕都会发生一些正常的生理变化, 这包括增加总血容量和降低血压,”医生说。. 阿夫沙尔说，她是美国国立卫生研究院母胎医学部妇产科教授 皇冠hga025大学洛杉矶分校大卫·格芬医学院. “即使在怀孕六周时，你的心输出量也会增加50%. 这些变化，对于患有先天性心脏病的人来说，是非常不同的.”
在门德斯的案例中，“她的血氧饱和度大幅下降，”她解释说 利·里尔登，医学博士, 专门研究成人先天性心脏病和儿科心脏病从门德斯第一次怀孕就开始治疗她吗.
这意味着她的孩子正在缺氧. 团队选择了干预, 使用心导管放置一个装置，堵住她心脏两个上腔之间的洞，这个洞导致缺氧的血液被泵入她的身体.
门德斯的心脏问题, 原发异常, 也意味着瓣叶, 或皮瓣, 她右边的心脏功能不正常, 导致阀门非常漏水, Dr. 里尔登说. 要优化南希的循环系统，确保她的孩子得到所有必要的营养，这是一项艰难的平衡行动, 考虑到在门德斯怀孕期间，通过心脏直视手术来修复或更换瓣膜的典型干预措施是不可行的, 他解释说.
在她怀孕期间, 门德斯定期接受皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心高危产科医生和成人先天性心脏病小组的检查, 她的孩子也被监控着 加里Satou，医学博士, 她是卫生系统胎儿心脏病学项目的联合主任, 考虑到她的孩子患先天性心脏病的几率增加.
门德斯住院17周的时候. Satou诊断出发育中的胎儿有几种先天性心脏缺陷, 包括心室之间的洞. 虽然他们不需要立即治疗, 它们需要在出生后的头一两年进行修复, 博士解释说. David Geffen医学院儿科教授Satou说.
给母子做手术
在她的儿子奥斯卡出生后不久, 门德斯到了她“每天都很难度过的地步”,”她说。. There were days when she would feel like she couldn’t breathe; even walking half a block felt overwhelming.
“大多数人没有意识到的一件事是，许多先天性心脏病患者在精心管理下通常可以忍受怀孕, 但分娩后，新的症状或问题可能会被放大,” Dr. 里尔登说.
在门德斯的案例中, Ebstein的异常意味着三尖瓣(位于两个右心室之间)没有正常发育, 影响了她的整个右侧心脏导致血流异常, Dr. 里尔登解释道. 现在, 最后，她需要做心脏直视手术来更换瓣膜，恢复正常的血液流动.
门德斯于2014年接受了手术. “我们意识到，照顾一个新生儿并进行开热手术是一项巨大的壮举。. 里尔登说.
大约六个月后，就在他两岁生日前夕，奥斯卡也接受了心脏直视手术. 他的心脏因心室之间的孔洞导致血流量增加而扩张. Satou解释说，结果他的肺部压力增加了.
手术包括关闭他心脏上的两个孔:一个在两个上腔之间, 叫做房间隔缺损, 还有一个在两个下院之间, 叫做室间隔缺损. 奥斯卡还有一条额外的动脉，在出生后一直保持开放，而不是自己关闭, 所以那个也被封住了.
在奥斯卡的案例中, 除了心脏药物治疗心率过快(一种被称为心房扑动的情况), 他没有进一步的干预. 他每年都会去看医生，但很可能不需要再做手术了. Satou说.
转折点
然而，对于门德斯来说，通往健康的道路要漫长得多. 在奥斯卡7个月大的时候，她和她的伴侣分居了, 她还在努力应对后果. “作为一个单身母亲，我很难接受，”她说.
她依靠父母的支持, 但也开始回到她以前的生活, 她承认, 这意味着聚会和酗酒. 注意酒精与她正在服用的心脏药物混合的风险, 门德斯干脆停止服药.
新的三尖瓣开始泄漏，给她的心脏带来了额外的压力. 即使在最完美的情况下，一个手术瓣膜也只能维持5到10年. 里尔登解释道. 在门德斯的案例中, 瓣膜外缘出现了泄漏，需要通过腹股沟的血管进行心导管插入，以堵塞新的泄漏区域.
门德斯回忆说，那是一个转折点. “不再只有我一个人了，”她说. “我意识到我必须为了儿子照顾好自己. 从那时起，我开始做正确的事情.”
独一无二的纽带
Dr. 里尔登, 谁会继续把门德斯当作病人, 对先天性心脏病患者有第一手的了解吗. 当他5岁的时候, 他接受了心脏直视手术来矫正肺动脉瓣狭窄:从心脏右心室通往肺部的瓣膜太窄.
他说，他的许多心脏病患者，包括门德斯，都知道这一点. “这在某种程度上产生了信任,他说, 他补充说，一位十几岁的病人告诉他，这给了他“街头信誉”.”
Dr. 里尔登的个人经历也意味着他理解患有先天性心脏病的患者在接受心脏直视手术后有时会经历的胸痛, 他补充说. 此外，他说，关于更健康生活的信息“也可能会更有影响力”.
团队方法
自从奥斯卡之后，门德斯又生了三个儿子, 都由皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心的高危产科小组负责. 即使她做了这么多干预, 由于门德斯患有先天性心脏病，怀孕仍被认为是高风险, Dr. Afshar解释.
不过，这种风险是可以通过团队合作克服的. 她说，这样做的目的是“优化南希的健康状况，让她顺利度过孕期”. “我们有一个分娩计划，每次都要不断地和她重新讨论, (包括)她和孩子每次怀孕的情况. 这一切都是关于我们两个人在同一页和定期沟通.”
南希是“心脏科OB团队的核心成员，”她说. Afshar补充道.
考虑到她有潜在的心脏病, 门德斯在怀孕期间面临的三大风险是血栓, 心律失常(心律异常)或心力衰竭, Dr. Afshar解释.
每一次, 门德斯的药物治疗方案必须改变，这样她才能继续服用她心脏需要的药物，但在怀孕期间这样做是安全的. 因为门德斯通常服用的血液稀释剂对发育中的胎儿不安全, 她每次都不得不换一种不同的药物, 每次怀孕和哺乳期间都需要每天注射.
每次门德斯临产时，血液稀释剂都必须完全停用, 这意味着要格外警惕以确保她不会形成血栓, Dr. Afshar说.
在每次怀孕期间, 发育中的胎儿也必须定期监测, 由于流产的风险增加，早产和/或生一个小婴儿的风险增加.
不过，门德斯每次都顺利过关.
“尽管我患有非常复杂的先天性心脏病。. 里尔登说, 尽管她每天都要给自己注射以保护她的瓣膜, 她让我们所有人都感到惊讶，她在怀孕期间没有任何问题.”
尽管门德斯的情况增加了她的孩子患先天性心脏病的风险, “这些数字并不像人们想象的那么可怕,” Dr. 里尔登说. 一般人群的风险约为1%, 他说, 但如果母亲有先天性心脏病, 婴儿的风险增加到5%到8%之间.
门德斯的两个次子没有心脏问题. 她最小的儿子, 亚当, 3月份出生在皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心, 他的上两个心室之间有一个小孔吗, 博士说. 但这是一个“微不足道的心脏问题，不太可能需要干预”.”
长期的关系
能够在同一地点治疗患有充血性心脏病的母亲和婴儿是皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心提供的独特优势, Dr. 里尔登说.
自从门德斯做了心内直视手术和瓣膜修复后, 她做了瓣膜置换术(也是通过她腹股沟的血管进行的). 她继续每六个月看一次医生. 里尔登. “她的长期预后非常好，”他说. “我希望她能健康长寿.”
但他预计她还需要额外的手术, “我和她的工作就是帮助这些瓣膜尽可能长时间地保持健康.”
随着门德斯的儿子们继续成长，皇冠hga025大学洛杉矶分校医疗中心也将陪伴他们. 随着亚当的成长，他将继续受到监控. 她的大儿子奥斯卡(Oscar)也继续每年去看她的医生. Satou; once he’s an adult, he’ll shift to Dr. 里尔登或皇冠hga025大学洛杉矶分校医疗团队的另一名成员照顾他的母亲.
对于像门德斯这样的病人. 里尔登说:“能和他们长期在一起的感觉真的很好. 南希和我一起经历了那么多，我们肯定是这样联系在一起的.”
丽莎L. 刘易斯是这篇文章的作者.
