Nuevas direcciones para madre e hijo después del diagnóstico de autism

罗瑞娜garcia从墨西哥赶来,这样她的儿子就可以去看皇冠hga025大学洛杉矶分校的健康专家.
August 16, 2023
By Sandy Cohen
6 min read

罗瑞娜·加西亚愿意等多久就等多久,旅行超过1次,700 millas para llevar a su hijo de 10 años al médico de UCLA Health.

Su hijo, Fernando, 我接受了不同医生开的不同治疗,但没有肯定的结果,如果有很多过敏反应和其他药物的副作用. Después de visitar a 10 médicos sin tener avance en la salud de Fernando, fue muy agotador para la familia.

“我在为我儿子的发展寻找一个具体的、专业的诊断和计划,” dice García durante una entrevista desde su casa en México. “Lo que estaba buscando en UCLA era un lugar donde mi hijo tuviera la oportunidad de ser autosuficiente; un lugar en donde me orientaran a potencializar sus talentos; que lo ayuden a ser un niño feliz y tener un tratamiento adecuado para que así, Fernando pueda funcionar como una persona exitosa e independiente. Creo y reconozco las abilidades y talentos de mi hijo, estoy segura que sabiéndolo encausar lograra lo que se proponga.”

Un amigo de la infancia había venido a UCLA para buscar atención para un niño, por lo que García sabía que era posible, aunque no exactamente cómo. 联系了皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心的双语患者导航服务协调员, Sandra López, quien se desempeñó como traductora, defensora y organizadora de los García.

Después de un año en una lista de espera y con la ayuda de Lopez, García y su hijo se reunieron con Patricia Renno, PhD, 皇冠hga025大学洛杉矶分校儿童和成人神经发育诊所(CAN)临床心理学家. Y todo empezó a cambiar tanto para la madre como para su hijo Fernando.

与CAN诊所供应商的预约包括一个可能持续几天的全面评估, dice el Dr. Renno. 当医生对父母和家庭成员进行广泛的访谈时,孩子们要接受多重评估.

“我认为让父母感到被理解真的很有帮助,. Renno, y agrega que el equipo trata regularmente a pacientes internacionales, con familias que vienen de China, Kuwait, Argentina, Indonesia, Inglaterra, Irlanda y México.

“我们看到的家庭的孩子被诊断出患有许多其他疾病,但并没有真正理解孩子正在经历的事情。,” dice el Dr. Renno. “父母对这些诊断并不满意,他们觉得缺少了真正了解孩子的一部分。.”

准确的诊断不仅能帮助父母了解孩子的大脑是如何连接的, dice, sino que ilumina los caminos para el tratamiento.

Encontrar esperanza

Esta fue la experiencia exacta de García. 听到费尔南多的诊断——高功能自闭症伴注意缺陷多动障碍——以及治疗建议给了他新的希望.

仅仅是经历了面试的过程,就充满了情感和治愈, dice: “Había esperado tanto tiempo para tener esta cita y, al final, 我知道我们在正确的地方,我感到专业的照顾我的儿子支持.”

El Dr. Renno recomendó el Análisis de Comportamiento Aplicado, o ABA, para Fernando. 她说,这种治疗自闭症谱系障碍的常见方法有很多种.

“Tendemos a recomendar tipos más naturalistas, y para los niños pequeños, tienden a estar basados en el juego,” dice el Dr. Renno. “Trabajan para aumentar el lenguaje de un niño, sus habilidades de juego, sus habilidades sociales y sus habilidades para la vida diaria, cosas como vestirse solos, comer de forma independiente, cosas así.”

皇冠hga025大学洛杉矶分校健康中心为儿童开发了一些ABA自然疗法, incluido JASPER, 一种以游戏为基础的干预,帮助患有自闭症谱系障碍的幼儿和学龄前儿童培养社交技能, creada por Connie Kasari, PhD, profesora de psiquiatría en el David Geffen Facultad de Medicina de la UCLA.

García dice que ABA ha sido transformador para Fernando. Antes del tratamiento, 她担心和他约会,因为他的行为非常不可预测,可能会令人不安, dice.

“Ha mejorado mucho,” dice García. “Las crisis que tenía frecuentemente ahora son muy esporádicas o casi nulas, ahora maneja sus emociones de una manera diferente, se expresa con claridad pide lo que necesita, 能处理好“不”这个词,并在不同的情况下保持冷静,这些情况以前是危机的原因, es decir los comportamientos severos se han vuelto muy esporádicos.

Debido a que la terapia ABA no estaba disponible en su ciudad natal, García y Fernando se mudaron a Hermosillo en Sonora, México, donde pasó meses asistiendo al Centro Walden, un programa recomendado por el Dr. Renno.

garcia说:“在michoacan,我们不会对费尔南多有这种程度的情感和教育支持。”. “Esto让我对教育有了不同的理解——一种全面、包容的教育,真正关注于满足每个孩子的需求,提高他们的才能. 这就是为什么瓦尔登中心和皇冠hga025大学洛杉矶分校对我们来说是一种祝福,因为你找到了我们渴望的东西.”.

Una nueva dirección

García y su hijo anhelan regresar a Michoacán 以不同的方式:加强和不同的工具,让他们有更好的生活质量. Las indicaciones de la Dra. 雷诺和他的团队继续费尔南多在瓦尔登的项目, 这就是为什么我们继续在埃莫西略提供支持, dice Garcia.

所以加西亚在瓦尔登中心主任的支持下准备成为费尔南多和其他自闭症儿童的帮助桥梁. 加西亚正在攻读心理学和儿童发展硕士学位,目前正在ABA接受培训, aprovechando su estancia en Hermosillo para obtener experiencia práctica.

“我想成为一种手段,让其他没有同样机会的孩子在michoacan得到照顾。,” dice ella.

加西亚说,他还计划对皇冠hga025大学洛杉矶分校的健康中心进行回访. Renno evalúe el progreso de Fernando y recibir más indicaciones. García está buscando orientación sobre su dieta, medicamentos, planes de trabajo escolares y en casa y cuánto tiempo debe permanecer en Hermosillo.

“Creo que esto apenas inicia, tenemos mucho camino por recorrer”, dice, 他补充说,费尔南多仍然需要加强他的自尊,他经常说他不知道如何交朋友. Pero ella tiene esperanzas.

她说:“以前,我看不到费尔南多有一个充满希望和独立的未来。. “Ahora, es una historia diferente.”

加西亚还希望鼓励其他孩子患有自闭症的父母不要失去希望.

“总有一条路可以找到光明,找到皇冠hga020电脑版,找到力量。,” dice ella. “我觉得如果我们有幸拥有不同才能的孩子, nosotros, como padres, 我们必须以积极的方式领导,以便能够提供他们所需要的支持.”

 

Da el siguiente paso

Obtenga más información sobre La Clínica de Desarrollo Neurológico para Niños y Adultos de la UCLA.

Lorena Garcia and her son, Fernando, 从墨西哥到皇冠hga025大学洛杉矶分校寻找准确的诊断. (Photo courtesy of Lorena Garcia)
Fernando y Lorena Garcia